ASSOCIAZIONE ALESSIA SCUDERI
L’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e le malattie genetiche rare, vi dà il benvenuto sul suo sito web!
CHI SIAMO
Siamo nati il 30 maggio 2025 a un mese dalla scomparsa terrena di Alessia, una ragazza speciale che nell’arco della sua vita ha sempre donato sorrisi e aiuti a chi ne aveva bisogno. Nel cuore di Alessia c’erano principalmente i bambini, che lei accudiva con tutto l’amore del mondo come se fossero i suoi figli.
Il suo sorriso e la sua voglia di vivere ogni singolo momento della vita la rendevano speciale. La sua semplicità e la sua tenacia la rendevano grande e forte. Durante la terribile malattia che l’ha colpita, quel male che ha combattuto fino alla fine per il quale non ha mai mollato un secondo per dare forza a chi le stava vicino, anche con un semplice sorriso nonostante il dolore. Oggi Alessia ci sta accanto in un altro modo, libera e unita a colui che ha creato la vita eterna. Ci sostiene e ci guida su quale strada proseguire per riuscire a compiere la nostra missione.
L’associazione Alessia Scuderi promuove e sviluppa iniziative per sostenere la ricerca medica e combattere i tumori e le malattie genetiche rare. Inoltre, si occupa anche di attività come la clownterapia, la musicoterapia e l’arteterapia che hanno lo scopo di migliorare l’umore dei pazienti, familiari e accompagnatori ricoverati in ambito ospedaliero soprattutto nei reparti oncologi e pediatrici.
il fratello giuseppe scuderi, presidente dell’associazione che porta il nome di sua sorella, annuncia con una lettera la nostra nascita:
“Ale oggi è passato già un mese da quando la tua vita terrena è finita, ma continua in un’altra dimensione dove la luce diventa un luogo magico nella quale vivere e dove regnano la pace e la felicità eterna. Lo sappiamo che pure se non ti fai sentire, con il permesso di Dio qualche volta ci vieni a trovare per stare accanto a noi. Sono sicuro che avrai un sacco di cose da fare lassù, tanti bambini da accudire come hai sempre fatto qui. Ora però cara sorellina abbiamo un compito insieme da fare e ho bisogno di te per portare avanti questo progetto. So che mi aiuterai. Te l’ho promesso, ti ricordi? So che mi sentivi! Oggi abbiamo fondato un’associazione con il tuo nome. Da adesso siamo soci, lavoreremo in due dimensioni diverse con lo stesso obiettivo: Cercare di trovare una soluzione per chi soffre, perché la vita qui merita di essere vissuta fino in fondo senza alcuna interruzione. Insieme per la vita.❤️”
Giuseppe Scuderi
IL BLOG DI ALESSIA
Giornata mondiale delle malattie rare.
Il 28 Febbraio si è svolta la giornata mondiale delle malattie rare e noi siamo scesi in piazza accanto alla federazione italiana Uniamo.
Premio “Scienza” (Iss).
Onorati di aver ricevuto questo premio che per noi significa davvero tanto, grazie di cuore alla Federazione italiana @uniamomalattierare e all’istituto superiore di sanità @healthhumanitieslab_iss Ringraziamo per la preziosa collaborazione Miriam Chillari.
•
Intervento del presidente Giuseppe Scuderi in occasione del convegno “ARTE E SCIENZA PER LE MALATTIE RARE”.
Premio “Scienza” (Iss): Giuseppe Scuderi (Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare)
Le malattie genetiche rare nascono da piccole alterazioni del Dna e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite. Parlarne significa dare voce a chi ogni giorno affronta una realtà invisibile, ma profondamente umana.
Tra queste patologie c’è la neurofibromatosi, una patologia che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito. Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza. Fonte “Istituto superiore di sanità”
Il premio «Un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità» è stato attribuito a Giuseppe Scuderi, presidente dell’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare. Il reel si focalizza sulla neurofibromatosi, malattia rara che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito. Fonte “Il corriere”
#playrare
Le malattie genetiche rare nascono da piccole alterazioni del DNA e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite.
Tra queste c’è la neurofibromatosi, una patologia che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito.
Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza. Parlare di queste malattie significa dare voce a chi ogni giorno affronta una realtà invisibile, ma profondamente umana. #playrare #associazionealessiascuderi #insiemeperlavita
A cura di Miriam Chillari.