30/05/2025-30/05/2026
Il 30 maggio dell’anno scorso ho fondato questa associazione in memoria di mia sorella, gliel’avevo promesso. É stato un primo anno ricco di emozioni… abbiamo avuto tanti successi e riconoscimenti a livello nazionale ma anche dei progetti che speravano andassero meglio.. ma ci rifaremo.. perché noi non molleremo mai.
E come ho scritto nel brano dall’altra parte:
quando ti capita di cadere
Perché prima o poi succederà
Rialzati più forte di prima
E ricomincia a camminare
Come se nulla fosse accaduto
La tua strada la scegli tu
Combatti il tempo
E prova a sollevarti piano piano
Questo è la regola per diventare dei leoni.
Il nome di Alessia sarà presente e diventerà presto un punto di riferimento per la cura ai tumori e alle malattie genetiche rare.
Quest’anno é stata solamente una piccola preparazione di quello che abbiamo in mente di fare nei prossimi anni. Dove saremo molto più attivi. Ma come ho detto già più volte io personalmente ho lanciato il progetto, gli associati lo hanno sposato ma ho bisogno del vostro supporto per fortificare questa realtà.
Vi Ringrazio e vi ringraziamo per il vostro affetto e supporto che ci avete dimostrato quest’anno, in particolare alle persone che si sono impegnate attivamente per promuovere l’associazione Alessia Scuderi:
A tutta la società del Riposto Fc per averci supportato per tutta la stagione calcistica, ad Angela Vecchio e ai ragazzi di ForDream animazione per averci regalato momenti che ci hanno toccato il cuore, a Gaetano Melita per la sua preziosa collaborazione e a Miriam Chillari per aver diretto in modo impeccabile il nostro laboratorio artistico.
Un abbraccio grande a tutti voi!
Da Giuseppe Scuderi in rappresentanza dell’associazione Alessia Scuderi.
#insiemeperAlessia
Il @ripostofc oggi come spesso é successo durante questo campionato, è sceso in campo con una maglia speciale: Grazie ragazzi per il vostro continuo supporto🩷 #insiemeperlavita #insiemeconamore #insiemeperalessia
Grazie ai ragazzi della Fordream animazione per aver consegnato i nostri regali e aver portato un po’ di gioia ai bambini ricoverati in reparto di pediatria del Policlinico “G. Rodolico – San Marco di Catania.
Giornata mondiale delle malattie rare.
Il 28 Febbraio si è svolta la giornata mondiale delle malattie rare e noi siamo scesi in piazza accanto alla federazione italiana Uniamo.
Premio “Scienza” (Iss).
Onorati di aver ricevuto questo premio che per noi significa davvero tanto, grazie di cuore alla Federazione italiana @uniamomalattierare e all’istituto superiore di sanità @healthhumanitieslab_iss Ringraziamo per la preziosa collaborazione Miriam Chillari.
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Intervento del presidente Giuseppe Scuderi in occasione del convegno “ARTE E SCIENZA PER LE MALATTIE RARE”.
Premio “Scienza” (Iss): Giuseppe Scuderi (Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare)
Le malattie genetiche rare nascono da piccole alterazioni del Dna e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite. Parlarne significa dare voce a chi ogni giorno affronta una realtà invisibile, ma profondamente umana.
Tra queste patologie c’è la neurofibromatosi, una patologia che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito. Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza. Fonte “Istituto superiore di sanità”
Il premio «Un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità» è stato attribuito a Giuseppe Scuderi, presidente dell’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare. Il reel si focalizza sulla neurofibromatosi, malattia rara che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito. Fonte “Il corriere”
#playrare
Le malattie genetiche rare nascono da piccole alterazioni del DNA e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite.
Tra queste c’è la neurofibromatosi, una patologia che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito.
Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza. Parlare di queste malattie significa dare voce a chi ogni giorno affronta una realtà invisibile, ma profondamente umana. #playrare #associazionealessiascuderi #insiemeperlavita
A cura di Miriam Chillari.