Premio “Scienza” (Iss).
Onorati di aver ricevuto questo premio che per noi significa davvero tanto, grazie di cuore alla Federazione italiana @uniamomalattierare e all’istituto superiore di sanità @healthhumanitieslab_iss Ringraziamo per la preziosa collaborazione Miriam Chillari.
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Intervento del presidente Giuseppe Scuderi in occasione del convegno “ARTE E SCIENZA PER LE MALATTIE RARE”.
Premio “Scienza” (Iss): Giuseppe Scuderi (Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare)
Le malattie genetiche rare nascono da piccole alterazioni del Dna e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite. Parlarne significa dare voce a chi ogni giorno affronta una realtà invisibile, ma profondamente umana.
Tra queste patologie c’è la neurofibromatosi, una patologia che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito. Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza. Fonte “Istituto superiore di sanità”
Il premio «Un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità» è stato attribuito a Giuseppe Scuderi, presidente dell’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare. Il reel si focalizza sulla neurofibromatosi, malattia rara che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito. Fonte “Il corriere”
#playrare
Le malattie genetiche rare nascono da piccole alterazioni del DNA e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite.
Tra queste c’è la neurofibromatosi, una patologia che interessa il sistema nervoso e può causare tumori lungo i nervi, macchie sulla pelle, noduli cutanei e difficoltà neurologiche o dell’udito.
Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza. Parlare di queste malattie significa dare voce a chi ogni giorno affronta una realtà invisibile, ma profondamente umana. #playrare #associazionealessiascuderi #insiemeperlavita
A cura di Miriam Chillari.
La partita del cuore 2025
Alcuni scatti di domenica 28 dicembre in occasione del primo memoriale della nostra Alessia.
Ci teniamo a ringraziare i ragazzi e dirigenti delle squadre che hanno partecipato. ✨🩷
Buone feste dal profondo del nostro cuore!
In campo per Alessia
Il Città di Riposto FC è sceso più volte in campo in alcune delle sue partite del campionato di 2° categoria con una maglia speciale dedicata ad Alessia: Giocando con passione per i propri colori e con amore raccogliendo e donando fondi per contribuire ai nostri progetti.
Ringraziamo con immenso affetto la squadra, il presidente, i dirigenti e gli avversari che hanno partecipato alla nostra iniziativa. #insiemeperalessia #insiemeperlavita
Presentazioni, progetti e tante emozioni..
Conferenza stampa 2025:
Grazie al Prof. Martino Ruggieri, al Cav. Angelo Di Martino, al vicesindaco del comune di Riposto Carmelo D’urso e a Francesca Mirone per il loro preziosi interventi.
E infine un ringraziamento particolare a Miriam Chillari che ha condotto magistralmente la serata.